HAE-Patiententreffen 2014

Sehr geehrte, liebe HAE-Patientinnen und –Patienten, wir möchten Sie...

Artikel Berliner Kurier: Diagnose: HAE

In ihnen wütet eine unheilbare Krankheit

Artikel Berliner Woche: Neuköllner leidet unter seltener Hereditäres Angioödem (HAE)

Neukölln. Er lebt so, wie andere es auch tun, geht bisher noch jeden...

Fachspezifische Sprechstunde für HAE ( hereditäres Angioödem)

Ab sofort können wir feste Sprechstundenzeiten für HAE-Patienten...

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Willkommen auf Angiooedem.net

Sehr geehrte, liebe HAE-Patientinnen und –Patienten,

wir möchten Sie recht herzlich zu unserem diesjährigen HAE-Treffen einladen, das, wie bereits in den vergangenen Jahren, in Zusammenarbeit mit der HAE-Vereinigung e.V. und Healthcare at Home veranstaltet wird.

Das Patiententreffen wird am

Freitag, dem 13. Juni 2014 von 14:00 bis ca. 17:00 Uhr

in der Klinik für Dermatologie, Luisenstr. 2, 10117 Berlin im Mittagsvisitenraum (3.Ebene) stattfinden. Der Weg wird ausgeschildert sein.

Wir haben ein interessantes Programm erstellt und wie immer können Sie die Gelegenheit nutzen, Fragen zu stellen, Ihre Anliegen vorzubringen, Ihre Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam zu diskutieren. Auch in diesem Jahr wird die Firma Healthcare at Home wieder einen Workshop zum Thema „Selbstinjektion“ durchführen.

Bitte melden Sie sich mit dem beiliegenden Formular für diese Veranstaltung an.

Gerne können Sie uns Ihre Fragen zum HAE mit der Anmeldung zukommen lassen, damit wir im Vorfeld Zeit haben, die Antworten in die  Präsentation einzubauen.

Wir freuen uns, Sie in Berlin begrüßen zu dürfen und wünschen Ihnen eine angenehme Anreise.

 

Mit herzlichen Grüßen,
 
Markus Magerl                       Marina Abajian                       Maren Steinicke

 

Programm

Begrüßung
Markus Magerl

HAE Youngster's Treffen und Vorankündigung 2014
Lucia Schauf

Alles zum HAE und ein Blick in die Zukunft
Markus Magerl

Danazol: Eine Ära geht zu Ende
Vassiliki Zampeli

Bei Bedarf, Kurz- und Langzeitprophylaxe: Was ist für wen geeignet?
Marina Abajian

Aktuelle Studien
Maren Steinicke

Offene Fragerunde für alles, was vorhin vergessen wurde zu fragen bei Kaffee und Schrippen

Workshop „Spritzen und gespritzt werden - ein kleiner Pieks mit großem Nutzen“Libertas

Über Angioödeme

 

Plötzlich auftretende Schwellungen der Haut oder Schleimhäute (in der Medizin "Angioödeme" genannt) sind ein häufiges Problem. Schätzungen zufolge ist jeder vierte bis fünfte Mensch im Laufe seines Lebens betroffen. Meistens sind die Schwellungen im weiteren Sinne allergiebedingt und werden durch den Botenstoff Histamin vermittelt.

Es gibt aber auch andere, nicht-allergische und nicht-Histamin-vermittelte Ursachen für Haut- und Schleimhautschwellungen. Da diese Angioödeme sehr viel seltener sind, bleiben die Ursachen oft lange Zeit unerkannt.

Nicht zu wissen, warum die Schwellungen entstehen, ist für die Betroffenen eine schwierige Situation. Zumal Angioödeme die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen und unter Umständen sogar zu einer Notfallsituation führen können: Bei Schwellungen im Mund- und Rachenraum droht Luftnot und Erstickungsgefahr. Um im Ernstfall schnell und wirkungsvoll handeln zu können, ist eine rechtzeitige Abklärung der Ursachen wichtig.

Auf diesen Seiten möchten wir Sie rund um das Thema Angioödem informieren. Sie finden hier Wissenswertes zur Entstehung, Diagnose und Behandlung der nicht-Histamin-vermittelten Haut- und Schleimhautschwellungen und dazu, wie man mit dem Krankheitsbild im Alltag umgeht. Für Betroffene mit allergiebedingten bzw. Histamin-vermittelten Angioödemen – diese gehen meist mit Juckreiz und Quaddelbildung einher – wurde die Seite www.urtikaria.net eingerichtet.

Das Ziel: Ursachen von Angioödemen frühzeitig erkennen, damit Betroffene und Angehörige

  • mit Krankheitszeichen und Beschwerden besser umgehen,
  • von Behandlungsmöglichkeiten profitieren und
  • ein relativ normales Leben führen können.

Zunächst muss geklärt werden, ob

  • ein allergisches bzw. ein durch Histamin verursachtes oder
  • ein nicht-Histamin-vermitteltes Angioödem vorliegt.

Eine erste Orientierung ermöglicht der Angioödem-Selbsttest, den wir für Sie entwickelt haben. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle Patienten, die den Test bereits auf "Herz und Nieren" geprüft und uns mit ihren Anregungen und Hinweisen bei der Erstellung dieser Website unterstützt haben!

Prof. Dr. Markus Magerl
Prof. Dr. Marcus Maurer

Informationsvideo mit Prof. Marcus Maurer