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Nützliche Hilfsmittel

Angioödem-Schwellungskalender

Der Schwellungskalender – alles unter Kontrolle

Schwellungskalender bei unklaren Schwellungen

Das Ausfüllen eines Schwellungskalenders kann helfen, den Verlauf der Angioödeme besser zu verstehen und deren Auslöser und Ursachen zu finden, vor allem, wenn noch nicht klar ist, um welche Form des Angioödems es sich handelt. Sollte die Ursache Ihrer Schwellungsattacken also noch unbekannt sein, nehmen Sie sich im Fall einer Schwellung ein paar Minuten Zeit (natürlich nach einer eventuell notwendigen Behandlung) und schreiben Sie auf, wann Sie Beschwerden hatten und wie sich die Beschwerden genau geäußert haben. Notieren Sie außerdem, was dem Auftreten der Beschwerden vorausging: Was haben Sie in den letzten Stunden gegessen/getrunken? Haben Sie sich aufgeregt oder angestrengt? Waren Sie drinnen oder draußen? Welcher Beschäftigung sind Sie vor dem Auftreten der Beschwerden nachgegangen? Waren Sie zu dem Zeitpunkt erkältet oder hatten eine andere Infektionskrankheit? Welche Medikamente haben Sie zu dieser Zeit bzw. vorher eingenommen? Wie ein solcher Schwellungskalender aussehen kann, finden Sie hier.

Schwellungskalender beim hereditären (HAE) oder erworbenen (AAE) Angioödem

Die Schwellungen und Beschwerden bei Bradykinin-vermittelten Angioödemen können ganz unterschiedlich ausgeprägt sein. Ein Schwellungskalender hilft, den Überblick über die Anzahl und Schwere der Schwellungsattacken zu behalten. Für den Arzt ist der Schwellungskalender eine wichtige Hilfe, um Behandlungs-Entscheidungen zu treffen und den Erfolg der Behandlung zu beurteilen. Im Kalender notiert der/die Betroffene folgende Punkte:

  • Wie häufig treten Schwellungen auf?
  • Wie stark sind die Schwellungen?
  • Welche Körperbereiche sind betroffen?
  • Sind weitere Beschwerden aufgetreten (z. B. Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall?)
  • Gibt es Hinweise auf Auslöser für die Beschwerden?
  • Wurde die Schwellungsattacke behandelt? Wenn ja, hatte die Behandlung Erfolg? Welche Medikamente wurden verabreicht, wie lange und in welcher Menge? Hinweis: Bei Behandlung mit C1-INH-Konzentrat sollte unbedingt das Etikett der Flasche in den Kalender geklebt werden.

Hier können Sie eine Vorlage für den Schwellungskalender herunterladen. Besprechen Sie Ihre Aufzeichnungen regelmäßig mit dem betreuenden Arzt.

Der Notfallausweis – immer dabei

Betroffene mit Bradykinin-vermittelten Angioödemen – z. B. Patienten mit hereditärem Angioödem (HAE) – sollten über die speziellen Behandlungsmaßnahmen im Notfall informiert sein. Es empfiehlt sich, immer einen mehrsprachigen Notfallausweis mit Therapieempfehlungen bei sich zu tragen. So können Sie Helfern/Ärzten im Ernstfall Hinweise auf die Erkrankung und Behandlung geben. Zum Beispiel ist es für HAE-Patienten unter Umständen lebensrettend zu wissen, dass die Schwellungsattacke nicht (!) auf eine Standardtherapie für Histamin-vermittelte Angioödeme anspricht.

Bitte informieren Sie jeden behandelnden Arzt über Ihre Erkrankung! In manchen Fällen kann es vor Operationen oder Zahneingriffen notwendig sein, vorbeugend Medikamente zur Verhinderung einer Schwellungsattacke zu geben.

Hier können Sie eine Vorlage für den Notfallausweis herunterladen. Der Ausweis muss von Ihrem betreuenden Arzt ausgefüllt, unterschrieben und mit einem Stempel versehen werden.